Om te beginnen: vandaag voel ik me gelukkig weer echt stukken beter dan gisteren. Toen had ik even een fikse offday, maar nu zie ik allemaal wel weer zitten hoor. En daarbij is het ook allemaal weer een klein stukje concreter geworden sinds we vanmiddag kennis gemaakt hebben met Renee, de verpleegkundige van oncologie waar we terecht kunnen met alle vragen en zorgen tijdens de behandeling. Zij zal ook ons primaire aanspreekpunt worden, en net als eerder met Pien hebben we ook met haar een hele goede getroffen. Dat zit wel snor!

Verder hebben we eigenlijk geen echt nieuwe informatie gehoord vandaag, maar vooral meer, en meer gedetailleerd. Tijdens ons bezoek van een uur hebben we alle vragen op haar af kunnen schieten en zijn we rustig alle bijwerkingen doorgelopen. Hierdoor kan ik weer wat beter inschatten wat me straks allemaal te wachten staat, maar feit blijft natuurlijk wel dat je het echt pas weet als je het meemaakt en dat je van tevoren nooit kunt weten welke bijwerkingen ik persoonlijk precies zal gaan krijgen. Maar waar ik volgens dit behandelingsschema (genaamd “RAPIDO / CAPOX”) vooral rekening mee moet gaan houden is dit:

• ik kan straks niet tegen kou. En dan is het niet dat ik het gewoon extra koud heb, maar de kou die ik voel kan kan kennelijk ook echt pijn doen aan je vingers en tenen etc. Dat betekent dat ik de komende tijd waarschijnlijk heel erg met handschoentjes, dikke sokken en sjaaltjes rond zal lopen. Ik ben benieuwd!
• ik kan rode handen en voeten krijgen die ook wat kunnen gaan vervellen. Dat moeten we in de gaten houden en insmeren.
• en de vermoeidheid en algehele malaise. Misselijkheid en verminderde eetlust kan, maar ik krijg pillen die daar tegen zullen helpen.
• en diarree… sja.
• en bij koorts moet ik meteen bellen vanwege een mogelijk verminderd afweersysteem. En bij alles hebben we de mogelijkheid om gedurende de behandeling de dosering aan te passen zodat ik er veilig doorheen kom.

Verder was er eentje die ik op zich nog wel spannend vind, maar die hoeft niet per se van toepassing te zijn: het kan zijn dat ik tijdens het infuus van de chemo een soort prikkeldraad gevoel krijg in mijn onderarm. Als dat nou echt niet te harden is kunnen ze dat fixen met een katheder in mijn bovenarm waar ze dan het infuus in geven, maar dat zou betekenen dat er maandenlang een klein slangetje uit mijn arm hangt of zo. Dat schijnt ook geen ramp te zijn, maar lijkt me ook weer geen prettig vooruitzicht. Dus ik ga maar even flink duimen dat dat niet nodig is!

En daarnaast hebben we nog allemaal praktische dingetjes kunnen bespreken, over huishoudelijke dingen (wc schoonmaken en zo, want al dat gif moet er via mijn lijf immers ook gewoon weer uit) en wanneer ik die pillen slik (dat wordt ‘s ochtends 4 pillen en dan 12 uur later weer 4 stuks, met een uurtje vooraf een pil tegen de misselijkheid). O ja, en de grote vraag is natuurlijk ook wanneer we gaan beginnen, maar dat is afhankelijk van wanneer het AVL de 5 dagen bestraling in kan plannen. Renee gokte voorzichtig op de week van 6 november, maar dat horen we hopelijk morgen. Ik ben wederom benieuwd!

Maar al met al geloof ik dus nog steeds dat ik het erger had kunnen treffen, dus dat is wel geruststellend. Toen we daarna redelijk opgewekt weer thuis waren belde ook de chirurg nog (volgens afspraak hoor, niet spontaan), om even te polsen hoe het gaat en om me veel succes te wensen hiermee. Volgens mij was dit inhoudelijk niet per se nodig hoor, maar het voelde wel heel fijn betrokken en aardig van hem. Goeie gast, die chirurg!

Dus dat voor vandaag! Kort samengevat: geen echt nieuwe informatie, maar vooral voorbereiden op een naderende periode van veel vermoeidheid en pijnlijke kou. Morgen kan ik dit hopelijk aanvullen met een startdatum.

Dus stay tuned voor meer wonderlijke verhalen uit dit wonderlijke avontuur 😉 Voor mij gaat er in elk geval een compleet nieuwe wereld open met dit alles, dus ik heb elke dag wel iets nieuws te vertellen denk ik. Ik ga proberen om er elke dag wat over te schrijven… maar ik realiseer me terwijl ik dit typ dat de laptop waar mijn handen op rusten eigenlijk ook wel behoorlijk koud aanvoelt zeg. Man, hoe zal dat gaan allemaal straks? Er is maar één manier om daarachter te komen, en die gaat vanzelf van start…

Fijne dag allemaal en tot later!